Largo, duro, pero satisfactorio trabajo el de este vídeo, realizado con la colaboración de mis tres hijos, sin animo de lucro , con el objetivo de concienciar a las personas de los peligros e inconvenientes que sufre a día de hoy un celíaco.
Julia es partícipe directa, afectada de Celiaquía desde el año de edad y ahora más que nunca , a sus 7 añitos , y después de seis sobrellevando tal intolerancia, allí sigue, como una campeona luchando por sus derechos , con unas ganas , una fuerza y una alegría que contagia a raudales…Deseamos que os guste, compartir este #movimientoceliaco y esperemos que logremos entre todos nuestros objetivos, porque yo, a mi manera, también «soy Julia» .
Te quiero mi niña 😉
La Celiaquía de Julia 
Pedazo de madre y gran luchadora
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Soy el hermano de Eva
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Muybien chicas, un aplauso de otra.familia de celiacos
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muaks| gracias y a ser feliz…
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Creo que fui de los primeros en formar parte de este fantástico blog que tanto ayuda a tanta gente.
No participo mucho de manera activa ya que poco puedo aportar pero os sigo, os leo y os admiro por el coraje y trabajo que hacéis. Y me alegra muchísimo ver cómo ese trabajo va poco a poco dando sus frutos, cómo cada día va uniéndose más y más gente.
Que lejos quedan aquellos días (y no hace tantos) en que este proyecto empezó, aquel día en el que me uní al grupo vacío aún de gente pero en el que no cabía ni un gramo de ilusión y ganas de trabajar.
Mi más sincera enhorabuena a las autoras y al resto os invito a que lo compartáis, a que habléis y hagáis saber de él. Este blog tiene que crecer mucho, muchísimo, hasta ser un referente para las personas celíacas, porque en él se dicen cosas importantes y útiles.
Enhorabuena! 😉
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Hola Julia y mamá de Julia!
Un amigo me hablo de esta página, porque yo también #soysingluten. Hace 23 años que soy celiaca, desde los 3 añitos, asi que me siento identificada contigo en muchas cosas.
En primer lugar quiero darte las gracias por ser una luchadora, en mi nombre y en el de todos los afectados. Y a tu mamá también por apoyarte en esta causa.
Yo me siento afortunada de que me diagnosticaran la celiaquía tan pequeña, porque gracias a eso he crecido con ello, forma parte de mi (como si fuera un brazo, una pierna o un dedo!) y me he podido adaptar mucho mejor que otras personas a las que se lo dicen de mayores. No crees? Aunque…y en esto estarás de acuerdo conmigo, aqui tienen mucho que ver nuestros papas y la gente que estaba a nuestro alrededor, que nos lo explicaron muy bien para que entendieramos lo que el gluten hacía en nuestro cuerpo. Asi que desde aqui un reconocimiento especial a todas esas personas!
Lo que dices en el video es verdad, somo fuertes! Hemos tenido que pasar por muchas pruebas, y hemos estado malitos muchos días. En mi caso, los médicos no sabían lo que tenía, tardaron mucho en averiguarlo, por eso es muy importante que luchemos también por un diagnostico a tiempo, pero de eso hablaré después
Quiero que sepas, que puede ser que tengas momentos de debilidad, de tener tentaciones… yo los tuve, pero no dejes que te ganen! Comer sin gluten es nuestra medicina, y somos lo que comemos…y nosotros sin gluten somos felices!!! =D
Veras, cuando yo era pequeña no había tantas opciones sin gluten, no había tantas clases de panes, etc…pero con el paso del tiempo esto ha ido cambiando. Y sé, que algún día no muy lejano los precios de nuestros productos serán normales, o al menos, nos darán ayudas para poder comprarlos. Porque somos muchos y porque se puede cambiar.
Para mi, ser celiaca también tiene cosas muy buenas… Tengo una alimentación saludable porque no comemos tanta bollería industrial, ni tantos platos precocinados. Porque recordemos que, una dieta sin gluten tiene que basarse principalmente en productos que por naturaleza son sin gluten. También me hace mucha ilusión cuando en cumpleaños o cualquier tipo de celebraciones se acuerdan de mi y compran cosas que yo pueda comer. No te pasa a ti? Y cuando voy a comprar y veo algo nuevo sin gluten, corriendo va al carro de la compra para probarlo. O si va otra persona y lo ve me lo traen para que lo pruebe. Otra persona no lo entenderá, pero ¡¡ Disfrutamos con cosas que para otros son insignificantes !! 🙂
También puede ser que vayas a cumpleaños y no se hayan acordado de que tú no puedes comer la tarta, o los sandwiches…pero seguro que mamá o papá se han adelantado y te han mandado a la fiesta con tu comida. A que si? Ellos siempre tan atentos!! Y otra mucha gente que nos mima mucho con estas cosas y se acuerdan de nosotros para que nos sintamos comodos 🙂
Bien, ahora me pongo seria… quiero hablar de lo que yo considero que hay que cambiar:
– Es primordial la investigación para que el diagnostico sea lo antes posible, puesto que se estima que en torno a un 75% de los celiacos estan sin diagnosticar
– Es muy importante la información y la formación: de los médicos para que puedan llegar al diagnostico correcto, de los colegios y los comedores para que no haya errores, de la hosteleráa para que entiendan que por un poquito si pasa, y que la contaminación cruzada es también muy importante
– Que se mejore el etiquetado de los productos sin gluten y no se aprueben leyes que lo hagan dificil y confusos. Que el ministerio de Sanidad y la administración estén ahí supervisando y que no se acuerden de nosotros sólo en época de elecciones. Que haya un único sello «sin gluten» avalado por el ministerio de sanidad.
– Por supuesto, que los precios de los productos especificos para celiacos tengan unos precios razonables. Además, como sabemos, a día de hoy ha habido un incremento de personas que acuden a bancos de alimentos por falta de recursos, y quizas si los precios fueran normales sería más fácil dar alimentos específicos sin gluten a esas personas que lo necesiten, porque entre esas personas también hay celiacos o sensibles al gluten no celiacos
-Que haya un cambio en las asociaciones de celiacos de España y se unifiquen, ¿no será más fácil luchar todos a una?
-Que haya algun tipo de incentivo para que siga aumentando el número de establecimientos hosteleros que dan opciones seguras sin gluten.
Dicho esto, vuelvo a darte las gracias Julia. Y a ti, mama de Julia, también, pese a que no haya hecho demasiadas alusiones a tu persona, pero consideraba que este mensaje debía ir para ella.
Algún día diremos… ¡¡no fue fácil…pero lo logramos!!
Gracias
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Julia: Hola Patricia, ,uchas gracias por tus palabras bonitas.Mi mama tiene q esplicarme mucho porque casi no entiendo nada.Yo soy celiaca desde que tenia 1 año me dice la mama y no me acuerdo cuando no era celiaca pero me pongo muy enferma si voy a un cumpleanyos y no me traen los tapers con mis cosas porque los niños tocan la comida i las xuxes i entonces mi mama me trae xuxes sin gluten i pastel i patatas i ganxitos sin gluten i siempre me trae cosas para q tenga algo i cuando vamos al franfurt tambien me trae i en los restaurantes por si no tienen sin gluten o si la cocinera se equivoca y hace lo de la contaminacion.
mis tetes no gastan euros casi coon la comida y yo si y tiene la mama que pagar mucho dinero i ahora tiene trabajo pero cuando no tiene me pongo triste poruque no puede comprar tantas cosas y me lo hace ella porque saber cocinar y yo tambien mucho.
As visto mi vidio? miralo y ensenyalo a tus amigos celiacos y que hagan vidios para que no sea la comida tan cara y los celiacos podamos comer en el macdonalds i no me ponga enferma.
He escrito mucho como tu y estoy cansada.
gracias Julia.guapa
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Que ilusión me ha hecho que me contestes!!! Muchas gracias Julia. Claro que he visto tu vídeo, más de una vez. Ya se que la comida que tenemos que comer vale mucho dinero, pero seguro que conseguimos que sea más barata 🙂
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Reblogueó esto en Merece saberlo.
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Kati: ¡Gracias MerecesSaberlo por el Reblog!
Saludos.
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kati: Querida Patricia, a pesar que el mensaje sea dirigido a Julia, no puedo el evitar decirte…¡Bravo!
Increíble tu aportación y toda tu importante información (estoy totalmente de acuerdo en todo lo citado)
Pronto explicaré al detalle, todo el transcurso de la enfermedad y experiéncia de Julia, aportando información como la que nombras en tu comentario, más los inconvenientes ,que a pesar de las mejorías, siguen existiendo.
Juía tiene nada más 7 añitos, y es nueva en esto de «las redes sociales», pero después de sus obligaciones diarias y sus horarios escolares, estará encantada de responder(Nos lleva un cierto tiempo, ya que he de «traducirle» algunos conceptos y detalles)
Nuevamente muchas gracias por el detalle de tu extenso y acertado comentario, y mucho ánimo, en esta, nuestra lucha.
Un abrazo Patricia
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De nada Kati, consideraba oportuno agradecer la labor que vosotras, como tantas otras personas, haceis. Y mas concretamente al tratarse de una niña de 7 añitos, que, aunque la celiaquia nos hace mas responsables a esa edad, sigue siendo una niña que día a día tiene que ir aprendiendo a convivir con una «intolerancia» de por vida y puede tener momentos de «confusión». Podria decir enfermedad, pero a mi no me gusta llamarlo asi puesto que al seguir la dieta sin gluten correctamente yo no considero que este enferma; pese a que sea una enfermedad crónica.
Yo miro atrás y es increible como se ha ido avanzando en este tema en muchos aspectos, pese a todo el camino que falta por recorrer, que es mucho.
No dudes en usar mi aportación para la causa si asi lo consideras oportuno, seguiré vuestro blog y espero que mis aportaciones os sirvan a vosotras y a quien lo lea
saludos 🙂 🙂
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Así es Patricia, aunque ella por el momento no ha sufrido confusiónes, ya que es consciente, por desgracia, de las secuelas que le conllevan el ingerir gluten ( su intolerancia se le acrecenta con una alergia a la Gliadina).
Seguiremos tus consejos porsupuesto, ella y yo encantadas de aprender y aportar nuevamente información.
Saludos 😘😘
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Vaya, un motivo más para ser plenamente consciente y extremar las precauciones, si cabe, aún más.
Saludos 🙂
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Julia; Hola Mereces saberlo,grasias por compartirmi el bidio .Ensenyalo a todos tus amigos celiacos.Un beso
JULIA .Guapo.
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otro beso para ti! GUAPA!
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