Vísteme despacio que soy Celíaca

“El nuevo Reglamento nº 828/2014 regulará las menciones #singluten  y “muy bajo en gluten” reguldas hasta ahora por el Reglamento nº 41/2009 a partir del 20 de julio de 2016.

En este momento se apliimages (36)carán los requisitos para la transmisión de información a los consumidores sobre la ausencia o la presencia reducida de gluten en los alimentos, eliminando así el anterior Reglamento nº 41/2009.Se determina que la declaración “sin gluten” solamente podrá utilizarse cuando los alimentos, tal como se venden al consumidor final, no contengan más de 20 ppm de gluten”

¿Y yo me pregunto,20 ppm (partículas por millón), ¿quien decidió que esta cantidad es apropiada para un #celiaco? Según el reglamento y el nuevo, lamentable y confuso etiquetado nos dice lo siguiente:

• “Adecuado para las personas con intolerancia al gluten”

“Adecuado para celíacos”

• “Elaborado específicamente para personas con intolerancia al gluten”

• “Elaborado específicamente para celíacos”

¿Quien puede o no puede tomar #gluten? porque pienso que si un celíaco , no una persona que no tolere bien el gluten, sino un celiaco diagnosticado con celiaquía , el gluten es su mayor enemigo, así que, ¿quien decide que cantidad es correcta?, o mejor dicho , porque un celíaco puede ingerir una dosis de menos de 20 ppm?

Bajo mi punto de vista y experta en el cuidado de la celiaquía de mi hija Julia, un celíaco no debería de consumir ninguna partícula de gluten, NINGUNA, porque como bien se sabe, aún estando la enfermedad en estudios, un enfermo con tal intolerancia puede demostrar una infinidad de signos propios de la celiaquía, desde vómitos y diarreas, hasta dermatitis herpetiforme y de más, al igual que puede no presentar síntomas (Celiaquía asintomática).Entonces, ¿porque nos intentan hacer ver que una mínima cantidad no es”nefasta” para un celíaco? ¿Porque no informan bien y se explica que un celíaco con síntomas, hasta una miga de pan puede destrozar el intestino delgado de una persona que sufre tal enfermedad? ¿ quien me dice a mi que el cuerpo no tiene memoria como nuestra piel, y cada vez que un celíaco consume esas cantidades, puede estar dañando seriamente y LENTAMENTE ese intestino, con la proyección de un nuevo cáncer futuro?

¿Sabéis que es lo que creo? que somos LOS CONEJITOS DE INDIAS DE LAS INDUSTRIAS Y SUS PRUEBAS , y yo no pasaré por allí , tengo suficiente experiencia , y mala precisamente, al ver como mi hija, por un simple cruze de contaminación cruzada terminó lamentablemente, en el hospital, en un sin fin de ocasiones, entrando en estado de shock, y con unas terribles deposiciones líquidas y sanguinolentas, tengo la suficiente experiencia y si queréis llamarlo así, intuición, en que un celiaco no debería de consumir ninguna partícula por mísera que sea, y tengo las suficiente experiéncia para no fiarme de mi sombra en cuando mi hija sale de casa, así que seguiré luchando,seguiré diciendo que la comida de los celíacos en un restaurante , hay que utilizar el dicho de : VÍSTEME DESPACIO QUE SOY CELIACA, seguiré informándome, y sintiéndolo mucho, seguiré “tocando las narices” cuando se trate de CUESTIONAR , o bien a un cocinero en un restaurante, o a una dependienta en un establecimiento de comida rápida, porque aún no siendo yo celíaca , mi hija lo es , y por el bien de ella y de todos los celiacos , queremos una vida y una alimentación…GLUTEN FREE

Un saludo celíacos.

Kati , mamá de Julia.

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10 Comentarios Agrega el tuyo

  1. Lotta dice:

    Oh a new bloogpst! The new place looks really nice, Also glad to hear that Momonga is pretty much finished by now 😀 I should get my hands on an Apple device to play it on asap..

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  2. Biuse espaulella bocero amiga de julia la celiaca dice:

    hola julia soc la biuse mall me agues pensat que se seliaca portes aquestes consecuencies

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  3. Anónimo dice:

    Estupendo comentario , solo añadir una cosa que yo casi me doy por vencida, nadie se crea los problemas que nos puede acarrear el tomar gluten .

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    1. Nunca nunca hay q darse por vencido!!! La lucha debe ser tu mayor arma, y el poder de superación tu objetivo…animo!! Si se puede y siempre puedes contar con nosotras

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    2. Familia celiaca dice:

      Ánimo anonimo,no hay que tirar la toalla porque es muy facil ser celíacos. Ni te imaginas como era hace 50 años.

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  4. manuelaltava dice:

    Te animo a seguir con esa causa tan justa Katy !!!

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  5. Familia celiaca dice:

    Ni mis hijos ni yo somos asintomaticos y presentamos muchos sintomas cuando ingerimos gluten,pero repito…por ser simplemente celiacos jamas hemos entrado en estado de shock,no mezclemos cosas.Cada celiaco puede tener sintomas diferentes,pero tu hija entrara en estado de shock por la alergia a la gliadina, porque las alergias si producen estados de shock
    Tengo una larga experiencia con la celiaquia que empezo con mi madre,siguiendo por mi,y ahora con mis hijos…y te puedo asegurar que no se puede vivir con miedo,y que podemos hacer una vida normal,basta ya de tratarnos como si tuvieramos algo muy malo,cuando con la alimentacion correcta no pasa nada.La mayoria de los restaurantes jamas me han puesto pega cuando hemos avisado que somos celiacos,y muchas veces ni avisamos porque ppedimos cosas donde la contaminacion si la hay es minima.Deberias saber que en algunas asociaciones se han hecho estudios y si se a analizado la cantidad de gluten que hay cuando por ejemplo en un restaurante se frien patatas en una freidora donde se han frito cosas con gluten. Se ha demostrado que la cantidad es minima y que si es de forma ocasional no nos causa problemas.Ni yo ni mis hijos hemos presentado jamas sintomas al hacerlo,y repito no somos asintomaticos.Y no hay varios grados de celiaquia,no se es mas celiaco o menos celiaco,por lo que si tu hija lo hiciera tampoco pasaria nada.Y sobre eso hay estudios.Con esto quiero decir que no llevemos la contaminacion cruzada a la exageracion por favor.Estoy hablando de celiacos sin ninguna alergia ni enfermedad mas.Por un cruce de cucharas no puede pasar eso,pero la causa sera su otra alergia.Repito que en cocina como en cualquier otro trabajo puede haber errores,o nunca has cometido tu ninguno?Porque a TODOS nos ha pasado.
    Los productos sin gluten aseguran que tienen menos de 20ppm,ya sea 0ppm,10ppm, o 12ppm. Son aptos,y son seguros,si no ningun celiaco estaria bien siguiendo su alimentacion sin gluten.El problema es si basamos nuestra alimentacion en esos productos.Pero yo baso nuestra alimentacion en comida natural,usando pocos procesados…por ser bueno para lo celiacos de casa como para mi marido y mi otro hijo. Gracias

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  6. Familia celiaca dice:

    Buenas tardes. Desde el repeto no estoy de acuerdo con muchas cosas que has dicho. Soy celiaca,mi madre es celiaca y mis dos hijos tambien,se de lo que hablo.
    La cantidad de 20ppm es la establecida como maxima en la union europea y es segura,siempre sin olvidar que nuestra alimentacion se tiene que basar en alimientos por naturaleza sin gluten. El pan que le das a tu hija tiene gluten, las chucherias que toma tiene gluten, la pasta tiene gluten, las salsas tienen gluten, culquier procucto que pase por un proceso tiene gluten pero si son sin gluten son aptos, tienen 20ppm y son seguros. Cualquier bizcocho que hagas en casa tiene gluten aunque sea minusculo, las harinas sin gluten tienen gluten,etecera.Pero son cantidades seguras. Por mi experiencia y la de mi familia celiaca esta cantidades no nos hacen daño porque los controles que nos hacemos lo demuestran. Se de lo que hablo.
    Por favor no hay que obsesionarse,igual de malo es la contaminacion cruzada que abusar de los los productos especiales para celiacos.Incluso los 20 ppm estan pensados teniendo en cuenta la contaminacion cruzada ocasional en nuestras cocinas. Se de lo que hablo. Uno de mis hijos y mi marido no son celiacos y en mi cocina se cocina con y sin gluten. Hay que informarse mejor y no alarmar.
    Los celiacos no entramos en estado se shock por la contaminacion cruzada porque la celiaquia no es una alergia, tu hija tendra algo mas a parte de la intolerancia al gluten. No es del todo correcto llamarlo intolerancia porque es una enfermedad pero siguiendo nuestra alimentacion sin gluten no estamos enfermos.
    Hay que informar bien y no hacer alrma,entender que los demas no tienen que saber en que consiste lo que tenemos. Lo que se consigue es ir a un restaurante y que les de miedo adaptarnos un plato. Mas informacion cierta por favor
    El intestino no tiene memoria pero si el diagnostico es tarde puede haber muchas enfermedades relacionadas. Mi hijo de tener el intestino destrozado ahora lo tiene perfecto despues de 6 años de alimentacion sin gluten
    No alarmar,si hacemos esto los establecimientos no van a querer formarse y ofrecer menus sin gluten o adaptar algunos de sus platos.Recientemente se ha criticado a una cadena de comida rapida. Mis hijos ahora tienen donde ir con sus amigos a tomarse una hamburguesa,yo no pude a su edad ni mi madre tampoco. En las cocinas puede haber errores igual que en cualquier otro trabajo,eso no significa que todos ellos no cumplan los procedimientos. Son errores. Mis hijos van a menudo y no han tenido problemas. Se de lo que hablo,los establecimientos que tienen garantia de ser sin gluten son seguros,aunque pueda haber algun error. Pero por ese error no nos vamos a morir por favor, no es una alergia. Incluso yo me he confundido alguna vez y he ocasionado sintomas a mis hijos y ami misma. Esta bien tener cuidado y querer hacerlo bien pero no alarmemos. Gracias.

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    1. Kati : Kati: Buenas tardes,es muy respetable tu opinión, pero yo tampoco estoy nada deacuerdo en tu comentario. Como bien dices la cantidad de 20 ppm es la establecida por la ley europea, y exclusivamente por ello comentas que es seguro ( o eso es lo q nos quieren hacer ver) . Yo no digo lo contrario, pero tampoco me fio de lo q el estado o las asociaciones o simplemente los estudios afirman, ya q por experiencia propia se q muchos andamos cómo conejillos de indias. Face, en uno de sus post comenta: ” ( Pero, ¿por qué 20 ppm? ¿Quién decidió que 20 ppm era un nivel seguro de gluten?

      No existen muchos ensayos clínicos que señalen una cantidad de gluten considerada como segura y que puedan tolerar las personas celiacas. Los ensayos adicionales requerirían que las personas celiacas consumiesen cantidades específicas de gluten más elevadas con el fin de averiguar qué tipo de daño se producía en sus vellosidades intestinales. Este es un riesgo que las personas celiacas no tienen por qué estar dispuestas a asumir, ya que pondría en peligro su salud.” así que hasta Face asegura q no hay ningún estudio q lo demuestre, si q hicieron pruebas q superando los 50 hacia daño a las mucosas intestinales, así que no creo q exista una norma o un porcentaje exacto sobre lo q es libre o no de gluten.
      Me “ofende” que diga que yo creo alarma, no lo es, pero si que pretendo que la gente no se fie de lo q aparentemente es legal, se de lo q hablo to también, te sorprendería la cantidad de engaños que hasta el estado nos venden.
      Tengo a muchas personas directas con la celiaquia, yo soy portadora del gen y mi hija de casi 8 años es celíaca.
      Nadie me afirma que mi hija sea posiblemente a parte de celíaca, alérgica a la gliadina, pero sí que cada día existen más y más personas con este desequilibrio entre la celiaquia, la dermatitis y la alergia…. si, se de lo que hablo yo también, mi hija por un cruce de cucharas termina ingresada, entrando en estado de sock por sus incesantes vómitos y diarreas sanguínolentas, mi hija y muchos celiacos les ocurre lo mismo, por un simple cruce, o mejor dicho, por una contaminación cruzada.
      Respecto a los restaurantes, yo no quiero crear alarma cómo continuamente haces referencia, pero por desgracia existen muy pocos sitios concienciados, que me pongan un rótulo con el símbolo de sin gluten, no me sirve de nada, muchos no cumplen las normativas y sobretodo en RESTAURANTES, palabras de una persona q trabaja en cocina, no cumplen, no se lavan, no hacen bien bien lo q deben hacer.
      Sobre la comida rápida, dejan mucho q desear, como pasa en el MC, Donald, lamentable que me den una hamburguesa con la caja poniendo orden especial sin gluten y dentro este una hamburguesa con gluten ( el sésamo lo delató) ya q las sin gluten no llevan… Otro restaurante, me venden q si utilizan productos sin gluten y perfectamente vimos desde la ventana de la cocina, como el cocinero manipulaba pan y de más y seguidamente con los productos sin gluten lamentable!
      No se puede hablar en exclusividad cuando tu familia no tiene o no ha sufrido síntomas, la celiaquia envuelve muchos síntomas e incluso puede ser asintomática, q el intestino de tu hijo este bien, debería de hacerse una biopsia cada dos X tres para asegurar.
      Hay estudios q hablan de posible relación con el síndrome de crwon y colitis ulcerosa debido a sufrir la enfermedad celíaca, ( tengo a una persona celíaca) q después de muchos años se lo han diagnósticado. ¿ Casualidad? Nadie lo miente, pero nadie lo afirma… Cada día existen nuevas normas, nuevos estudios, antiguamente el pescado azul no era beneficioso, actualmente si, antiguamente a los bebés no se les podía poner mirando hacia arriba, sino lateralmente ( hace 10 años de esto) y ahora, se de lo q hablo por mi sobrino recién nacido, no se les puede poner de costado. ¿ A quien hay q hacer caso? De quien nos fiamos? Yo no alarmo, pero no me fio de nada sin previamente asegurarme, consultar e incluso exigir si es necesario.
      No morimos no, pero un porcentaje entre 20 y 50 hace daño según face no? ¿ Quien me dice que el 15 no lo hace? Solo digo q no me fio y seguiré luchando.
      Un saludo y gracias X tu aportación

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